HOMESIDE-studiens funn
HOMESIDEs hovedfunn er nå publisert i eClinicalMedicine, del av The Lancet Discovery Science!
Les oppsummering av hovedfunnene her:
Demens er en fellesbetegnelse for forskjellige sykdommer eller skader i hjernen som utvikler seg over tid og fører til nedgang i kognitive evner som hukommelse og tenkning. Demens påvirker også atferd, følelser og relasjoner.
Personer som lever med demens opplever noen ganger psykologiske symptomer som angst, apati eller depresjon. I HOMESIDE-studien ønsket vi å finne ut om pårørende kan bruke musikk- og leseaktiviteter sammen med personen med demens for å lindre disse psykologiske symptomene. Vi ble inspirert av de gode resultatene fra studier med profesjonelle terapeuter som bruker musikkterapi på sykehjem, og vi ønsket å finne ut om lignende fordeler kunne oppnås hjemme med omsorgspersoner i familien. Etter å ha gjennomført studien har vi funnet ut at:
Det var ingen forbedring i psykologiske symptomer på demens, som angst, apati og depresjon, når personer som lever med demens og deres familieomsorgspersoner brukte musikk- eller leseaktiviteter hjemme.
Deltakerne rapporterte imidlertid om flere umiddelbare fordeler når de brukte musikk- og leseaktiviteter sammen.
Å gjøre musikk aktivt, for eksempel å synge, spille instrumenter eller bevege seg til musikk, økte sannsynligheten for positive fordeler enn å kun lytte til musikk.
Bruk av musikk- og leseaktivitetene forbedret omsorgspersoners motstandskraft (resiliens).
Bruk av musikkaktiviteter forbedret deltakernes relasjonskvalitet.
Musikk- og leseaktivitetene var trygge å gjennomføre, og det ble ikke rapportert noen negative bivirkninger.
Detaljert oppsummering
Vår forskning ble utført i Storbritannia, Australia, Polen, Tyskland og Norge og rekrutteringen foregikk mellom høsten 2019 og sommeren 2022. Vi rekrutterte 432 personer med demens og like mange av deres pårørende til studien. For å undersøke eventuelle fordeler knyttet til musikk- og leseaktivitetene i HOMESIDE, ble deltakerne tilfeldig tildelt ett av tre programmer: musikk, lesing eller vanlig omsorg (uten ekstra musikk eller lesing). Deltakerne i musikk- og leseprogrammene fikk opplæring og veiledning over nettet (videosamtaler) fra en profesjonell terapeut (en-til-en) i bruk av enten musikk- eller leseaktiviteter sammen. Parene ble deretter bedt om å gjennomføre disse aktivitetene hjemme regelmessig i tre måneder.
Vi brukte et nevropsykiatrisk spørreskjema (NPI-Q: Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire) som måler psykologiske symptomer som kan oppleves når man lever med demens. Deltakerne fylte ut dette spørreskjemaet før studiestart, etter 3 måneder og igjen etter 6 måneder. Ved å bruke denne informasjonen var vi i stand til å undersøke eventuelle endringer i deltakernes symptomer.
Vi la merke til en rekke forbedringer og fordeler for visse grupper, men totalt sett var det ingen statistisk signifikant forskjell i psykologiske symptomer etter tre måneder, mellom deltakerne som utførte musikk- eller leseaktivitetene og de som fikk vanlig omsorg. Etter seks måneder viste deltakerne som gjorde leseaktiviteter en viss forbedring i psykologiske symptomer. Denne lille forbedringen var imidlertid ikke stor nok til at vi kunne avgjøre om leseaktivitetene kunne redusere symptomene på en meningsfylt måte. Totalt sett var det ingen negative bivirkninger ved å gjøre noen av aktivitetene.
Deltakerne førte også dagbok om deres bruk av musikk- og leseaktiviteter. Dagboknotatene viste at aktivitetene førte til noen umiddelbare positive effekter der og da. Musikkaktivitetene viste også å ha noe positiv effekt utover dagen. Dette så vi også når deltakerne brukte leseaktivitetene, men i mindre grad. Dette antyder at aktivitetene kan ha større umiddelbare fordeler; dvs. at de virker godt i øyeblikket. Videre fant vi at det var mer sannsynlig at aktive musikkaktiviteter, som å synge, spille instrumenter eller bevege seg til musikk, ville ha større positive fordeler enn å lytte til musikk alene. Dette fremhever betydningen av aktivt engasjement i musikkaktiviteter.
Vi fant også at effekten av musikkaktiviteter kan avhenge av den spesifikke typen demens en person har. Vi fant at deltakere med alvorlige symptomer på demens eller vaskulær demens viste en større reduksjon i psykologiske symptomer etter bruk av musikkaktivitetene. Ytterligere forskning kreves for å kunne bekrefte dette.
Funnene viste også at omsorgspersoner som brukte musikk- eller leseaktivitetene opplevde forbedringer i sin egen motstandskraft (resiliens). De som brukte musikk, opplevde også bedring i relasjonskvaliteten. Dette tyder på at å engasjere seg i musikk- eller leseaktiviteter kan ha positive effekter på omsorgspersoners velvære og deres opplevelse av relasjonen med den de yter omsorg overfor. Mer forskning er nødvendig for å bekrefte disse funnene.
Oppsummert antyder studien vår at selv om musikk- og leseaktiviteter gjennomført av pårørende i hjemmet kanskje ikke fører til langsiktige reduksjoner i psykologiske symptomer på demens, er det merkbare kortsiktige fordeler, spesielt når omsorgspersoner deltar aktivt i musikkaktivitetene (for eksempel å synge heller enn å bare lytte). Videre kan individuelle reaksjoner variere, og personer som lever med demens og deres omsorgspersoner kan oppleve ulike personlige fordeler av å bruke musikk som et terapeutisk verktøy.
Til slutt er det verdt å bemerke at på grunn av COVID-19-pandemien fikk deltakerne i HOMESIDE opplæring og veiledning via videosamtaler på nettet. Det vil være av fremtidig interesse å studere den mulige effekten av slik profesjonell støtte gitt direkte av terapeuter til stede i samme rom.
Vi vil uttrykke vår takknemlighet til deltakerne fra de fem landene som så vennlig og raust dedikerte sin tid og innsats for å delta i studien. Studien hadde ikke vært mulig uten de verdifulle bidragene fra både deltakerne og de ulike organisasjonene som ga midler til EU-JPND-programmet på tvers av de fem landene. Vi i HOMESIDE Norge vil også takke Norges forskningsråd for finansieringen. Takk også til Norges musikkhøgskole for all oppfølging gjennom forskningsperioden.
HOMESIDEs hovedfunn er publisert i eClinicalMedicine, som er en del av The Lancet Discovery Science. Artikkelen er tilgjengelig her: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537023004017